domingo, 12 de mayo de 2013

La Madre

Por Erma Bombeck
Cuando Dios creó a las madres, ya estaba en su sexto día de trabajo cuando un ángel se le presentó y le dijo:
-Te afanas demasiado, Señor. Y el Señor repuso:
-¿Acaso no has leído las especificaciones que debe llenar el pedido? 
Esta criatura tiene que ser lavable de pies a cabeza, pero sin ser de plástico; 
Tener 180 piezas movibles, todas reemplazables;
Funcionar a base de café y de las sobras de comida;
Poseer un regazo que desaparezca cuando se ponga de pie;
Un beso capaz de curarlo todo, desde una pierna rota hasta un amor frustrado, y seis pares de manos...

Y el ángel confundido observó:
-¿Seis pares de manos? Eso es imposible.
-No son las manos el problema -agregó el Señor-, sino los tres pares de ojos.
-¿Y eso es para el modelo normal? -preguntó el ángel.

El Creador asintió.
-Uno para ver a través de la puerta siempre cuando pregunte: "¡Niños! ¿Qué andan haciendo ahí adentro?" aunque ya lo sepa muy bien. Otro detrás de la cabeza para ver lo que no debería ver pero que debiera saber. Y desde luego, los de adelante, para mirar a un niño en apuros y decirle, sin pronunciar siquiera una palabra: "Entiendo hijo, y te quiero mucho".

"Señor" - le dijo el ángel tirándole la manga - anda a la cama, mañana será otro día...  
-No puedo. Me falta muy poco para crear algo tan cercano a mí. Ya hice una que se cura por sí sola cuando enferma, que es capaz de alimentar a una familia de seis personas con sólo medio kilo de carne molida y de persuadir a un chiquillo de nueve años para que se esté bajo la ducha.

El ángel dio la vuelta en torno de uno de los modelos maternales.
-Me parece demasiado delicada -comentó con un suspiro.  
-¡Pero es muy resistente! -aseguró Dios, emocionado- no tienes idea de lo que es capaz de hacer y de sobrellevar.
 -¿Podrá pensar?
-Claro, no sólo pensar sino que además razonar y transigir.

Por último, el ángel se inclinó y pasó un dedo por la mejilla del modelo.
-¡Tiene una fuga!  
-No es una fuga. Es una lágrima.  
-¿Y para qué sirve?  
-Es para expresar felicidad, preocupación, desengaño, malestar, soledad y orgullo.
-Eres un genio, Señor.
Y Dios, con un perfil de tristeza, observó:
-Yo no se la puse.

viernes, 10 de mayo de 2013

La Corrida

Ehh si...ha pasado muuuuucho tiempo desde que no escribo, es que mi vida se ha resumido en un ir y venir, corro todo el dia! literalmente, los días pasan volando y luego me doy cuenta que no me queda tiempo ni para leer...

Sofía empezó la terapia en el consultorio aquí en nuestra zona y desde entonces no he parado...trataba de llevarla 4 veces a la semana, sigo pensando que no sea el lugar más indicado pero es lo que hay por el momento...de todas maneras en todo este tiempo no me he quedado de brazos cruzados, la he inscrito en centros acreditados (para los que estoy en lista de espera) y últimamente tomé una chica psicomotricista, que viene a casa a trabajar con ella 2 veces a la semana por lo que ahora voy al consultorio sólo 3 veces a la semana, lo que igual me ayuda harto con el tema de la casa y sobre todo con el trabajo porque el tener que moverme en la tarde me complica un poco, pero bueno que ya nos organizamos...

martes, 12 de marzo de 2013

Resumen de la Semana

Es de algunos días que quiero actualizar el blog porque hemos hecho algunas cosillas. Por empezar Sofía tuvo su primer resfrío, chiquitita aún tiene un poco de tos pero ya la fiebre pasó, luego caí yo a la cama y son dos días que estoy con fiebre y catarro...
El Jueves pasado fuimos a conocer la Genetista, para empezar la espera fue un caos...

martes, 5 de marzo de 2013

Un respiro...

Ayer nos tocó control con el cardiólogo, iba lista con armas en mano para atacar a cuanto médico se me cruzara por delante dado que el control nos tocaba en el mismo lugar de los dos primeros controles, en los que habían definido el supuesto soplo como algo "inocente". Apenas llegué pregunté por el Profesor médico que había controlado Sofia, quería inmediatamente hablar con él.

sábado, 2 de marzo de 2013

Feliz cumple Sofía!!

Ayer Sofía cumplió su primer año de vida! Mi pequeña estaba tan cansada que alcanzamos a cantarle cumpleaños feliz para luego acostarla a dormir.
Es sábado y estamos prontos a comenzar una semana con chequeos médicos, tengo mis aprehensiones, no quiero que sufra, pero sé que estaremos bien. El Lunes nos toca cardiólogo, miércoles vacuna y jueves genetista, conoceremos finalmente la genetista que seguirá Sofía aquí en Italia, me han hablado muy bien de ella.

viernes, 22 de febrero de 2013

De Regreso a Italia

Llegamos a Italia hace una semana ya, con el cambio de estación cruzo los dedos para que la Sofi no se resfríe. Ya hicimos dos controles pediátricos y comunicamos las novedades a los doctores. La pediatra de Sofía quedó sin habla literalmente, era yo quien le daba y daba más información, lo bueno es que ya nos activamos para pedir los beneficios estatales por la enfermedad de la Sofi. Gracias a una mamá Italiana que forma parte de la Asociación de Síndrome de Williams en Italia, Giulia, quien tiene una niña de 7 años con el síndrome hemos podido entender a grandes rasgos cómo funciona el sistema por estos lados.

lunes, 4 de febrero de 2013

En marcha!

Ya ha pasado más de una semana desde el diagnóstico de Sofía, mirando hacia atrás siento como si todo hubiera sido subreal, es extraño, estoy consciente de que mi bebé tiene el síndrome pero cada vez que estoy con ella es como si desapareciera de mi cabeza todo lo que hemos vivido en estas últimas semanas.
Sofía se ha puesto súper a la defensiva para tocarle la cara o limpirle la nariz, quizás si siendo tan pequeñita tiene recuerdos de esa nasofibroscopía que le hicieron, antes me dejaba limpiársela sin mayores problemas ahora es una tragedia... lo mismo para limpiarle las orejas... también he notado que últimamente rechaza que la acurruquen, nosé si será por el calor o porque recuerda cuándo traté de acurrucularla antes de que le hicieran la eco cardio...Aay tengo tantos sentimientos de culpa! pienso y re pienso que tal vez la estoy traumatizando. De todas maneras ya van 2 noches en que se queda dormida a mi lado, es un tesoro aunque estoy muerta de sueño no puedo quedarme dormida enseguida porque me encanta mirarla mientras duerme y cuando me busca me da una ternura que me llena el corazón.
Qué noticias tenemos veamos:

jueves, 24 de enero de 2013

Inicia una nueva vida...

No sabía bien cómo empezar este post... Hace exactamente 3 semanas atrás nos encontramos con mi marido, Sofía y mi hermana en la consulta de una genetista sólo para descartar que Sofia pudiera tener un retraso psicomotor y un síndrome llamado de Silver-Russell, que fue sugerido por el neurólogo. La Genetista hacía y hacía más preguntas sobre la gestación de Sofía, su nacimiento y preguntas cómo "le gusta la música??", recuerdo que a un punto de la conversación y luego de revisar a Sofía nos mira y dice: "saben qué es lo que me llama a mí la atención de Sofía? y elenca:

martes, 22 de enero de 2013

De vuelta al dentista y esperando!!

Finalmente hoy nos tocó la última visita médica de Sofia -al menos por ahora-. Fuimos donde la dentista que nos tenía que enseñar a estimular la dentadura, tenemos que preocuparnos por limpiar bien los dientes de la Sofi porque uno de ellos se descascaró y con el tiempo le puede causar problemas asi que me recomendó limpiarla y aplicarle un poco de fluor, me mostró unas técnicas para limpiarla y al ver que Sofia en seguida reclamaba me miró súper tranquila diciéndome:

jueves, 17 de enero de 2013

Home Sweet Home

"Hogar dulce Hogar"... la verdad es que nunca le había dado tanto peso a estas palabras hasta ahora. Con Sofía hemos vivido un verdadero Tornado de cosas, vinimos a pasar las fiestas con mi familia y ahora resulta que no hemos regresado a casa por todo lo que le están estudiando a la Sofi.

miércoles, 16 de enero de 2013

Finalmente una pequeña pausa... y ahora? nos toca esperar...

Ayer nos tocó la segunda parte de limpieza con el otorrino, por lo que nuevamente me tocó sujetar Sofia por varios minutos mientras trataba de liberarse llorando enfurecida y nerviosa por estar forzada...por lo menos pasó y espero que no debamos enfrentar nuevamente algún tipo de limpieza por un tiempo...lo bueno es que Sofía quedó lista para poder realizar el examen de hoy.

martes, 15 de enero de 2013

De noches en velas y concluyendo la primera ronda...

Ayer por la tarde llevé a Sofia al control con la dentista, la tan temida dentista... que al final resultó ser más una psicóloga que una dentista ...

lunes, 14 de enero de 2013

Qué daría por tomar tu lugar! :-(

Esta mañana la segunda parte de la consulta con la Otorrino, sabía lo que nos esperaba pues la Doctora tenía que sacarle el serume de las orejitas a la Sofi además de hacer un control aeronasal (en pocas palabras poner una sonda por la nariz con luz para ver las vias nasales y la laringe y cuerdas vocales) ya de ayer esperaba ansiosa que pasara esta mañana sabía que Sofía iba a pasarlo mal, es tan chiquitita que se desespera apenas tratan de bloquearla o forzarla, esta mañana no fue distinto y toca a la mamá la dura tarea de sujetar con mucha fuerza al propio bebé en modo que puedan examinarlo, primero el serume; sacaron bastante pero ya quería acuchillar a la doctora cuando me dijo que teníamos que continuar mañana dado que no había podido sacarlo todo porque aún estaba muy pegado...

viernes, 11 de enero de 2013

Una vida compatible

Hoy esperaba de dejar descansar un poco a la Sofi de tantas cosas médicas, sin embargo teniendo cuenta que teníamos calendarizada una vacuna donde vivimos, decidí ponérsela aquí, se portó súper bien mi chiquitita no lloró mucho y hasta ahora nada de fiebre espero que siga así...

No puedo dejar de pensar a una chica de un blog, desde que emprendimos este camino me he puesto muchas preguntas del tipo "habrá alguien que estará pasando por lo mismo que yo en este momento?", "cuántos niños con este sindrome existen en el mundo?", "dónde viven?", "se encontrarán y reconocerán entre ellos?", todas preguntas que nunca antes me habia puesto a pensar sin siquiera saber que existía esta patología, leyendo y leyedo encontré una historia que me desgarró y no hago que dejar de pensar en esos padres quienes perdieron a su pequeño niño luego de una operación...

jueves, 10 de enero de 2013

Un rayo de sol y una nube gris...

Ayer control oculístico, nosé por qué ahora muchas clínicas han adoptado el sistema de llamar a los pacientes sólo por el primer nombre e indicar el número de la consulta donde hay que dirigirse, de hecho ayer cuando llamaron "Sofia consulta 1" entramos y había ya otra Sofia en la consulta...y el mismo episodio se repitió hoy, para qué ponemos segundos nombres y dos apellidos si al final se limitan a usar solo uno! Bueno por suerte ayer el control oculístico salió todo bien! Sofia no tiene ningún problema, el Dr me decía que muchos niños con Williams presentan ya estrabismo cosa que Sofia no tiene, al ver mi cara llena de esperanza concluyó diciendo "no quiere decir que con el tiempo no lo desarrolle pero bueno la mayoría de los niños con Williams ya presentan estrabismo o algo en los ojos" había leído en algunos sitios de internet que muchos niños con el síndrome y que tienen los ojos claros presentan una especie de estrella blanca en el iris, cosa que Sofía no tiene!

miércoles, 9 de enero de 2013

Caminante no hay camino se hace camino al andar...

Los exámenes empezaron hacen unos días, pobre Sofi parece un conejillo de indias con tantos estudios, el primero en realizar fue el test de Fisch y el cariograma, lamentablemente los tiempos son largos para poder obtener los resultados de éstos por lo que tendremos que esperar 1 mes aproximadamente para tener la confirmación final si la Sofi tiene o no tiene esta patología. Luego siguió la ecocardio y el electrocardiograma, Sofía había nacido con un soplo que no le fue detectado al nacer si no que sucesivamente por un pediatra privado (la salud donde vivimos es pública), fue controlada 2 veces pero nos habían siempre asegurado que era algo sin importancia...

martes, 8 de enero de 2013

El milagro de la vida

Si Eva no hubiese comido la manzana seguramente nos habría ahorrado un montón de problemas, desde los dolores del ciclo menstrual hasta los del parto, y la verdad es que nunca odié tanto a nadie como a la buena Eva el día en que nació Sofia; claro luego de casi 15 horas de contracciones producto de un parto inducido hubiese preferido estar en las hojas de Adán...