No puedo dejar de pensar a una chica de un blog, desde que emprendimos este camino me he puesto muchas preguntas del tipo "habrá alguien que estará pasando por lo mismo que yo en este momento?", "cuántos niños con este sindrome existen en el mundo?", "dónde viven?", "se encontrarán y reconocerán entre ellos?", todas preguntas que nunca antes me habia puesto a pensar sin siquiera saber que existía esta patología, leyendo y leyedo encontré una historia que me desgarró y no hago que dejar de pensar en esos padres quienes perdieron a su pequeño niño luego de una operación...
Años atrás mi familia vivió un duelo muy grande, creo que haya sido el dolor más fuerte hasta ahora, mi hermano mayor perdió a su bebé quando tenía dos meses y medio de vida, el pequeño Nicolás tenía sindrome de down y un problema al corazón muy común en estos niños. Creo que por más que haya sufrido esa pérdida nunca la cuantifiqué hasta ahora...puede sonar cliché pero sólo cuando se es padres puedes realmente entender muchas cosas, muchos sentimientos, muchas aprehensiones y comportamientos...sólo hoy que Sofia es parte de mi vida logro entender realmente esa pérdida, como la de ese matrimonio...cómo te puedes recuperar de algo así? existe esperanza de salir adelante? veo mi hermano, mi familia y sé que claro ahora es algo "superado" pero creo que superficialmente, un dolor así no pasa por más que pasen los años y tu sigas tu vida, recuerdo el título de un libro que se llamaba "Un hijo no puede morir" y sólo ahora logro entender esa frase...
Sólo cuando toca a uno te das cuenta que las enfermedades existen de verdad y que la vida es de verdad una ruleta rusa...Antes de que me hablaran de este síndrome no sabia ni si quiera la existencia de él...cuando estás embarazada no tienes idea que puede surgir algo así, te quedas tranquila sabiendo que la prueba de la trisomia 21, 19 y 18 salgan normales, pero nunca piensas en que existen muchas otras patologías que no serán relevadas durante tu embarazo si no que solo después, estamos preparados para enfrentarlos? Sé que el amor de un padre supera todo porque es incondicional sin límites, pero qué pasa con nuestro entorno? En Italia (paradojalmente) existe una ley de aborto terapeútico, la cual te permite abortar hasta los 5 meses en caso de malformaciones o patologías, el sindrome de down es una de ellas...
Cuando mi Doctor en el curso de mi embarazo me comentó sobre el examen de la amnio para determinar este tipo de patologías no dudé en responder que no lo habría hecho (existe un pequeño riesgo de aborto luego de realizar dicho examen y yo no queria correr ningún riesgo) claro puedes correr el mismo riesgo saliendo por la calle pero igualmente no lo habría hecho, hubiese traído al mundo a mi bebé porque tengo la suerte de tener una familia a mis espaldas que me apoya, pero qué pasa con aquellas familias que se encuentran con niños con graves patologías o discapacidades que no tienen nada ni nadie? algunos de ellos si tienen la posibilidad prefieren abortar... cómo pueden proveder con terapias, escuelas especiales, medicamentos, etc?? sólo hoy me doy cuenta que las fundaciones no son suficientes y la ayuda que da el Estado y la sociedad a estas familias es muy baja...
Existe un gran dilema sobre este tema y esta ley de aborto, algunos creen que es cruel traer al mundo a un niño con alguna patología o discapacidad, sabiendo que sufrirán discriminaciones y graves problemas de salud, por otro lado la vida es vida y hay que amarla y respetarla y sería egoísta negar la vida a un ser cuando su corazón ya late...
Dejo aquí un hermoso video que recuerdo de haber visto durante mi embarazo y que nos muestra cómo hasta aquella vida que no tiene compatibilidad con la misma es amada hasta al final nos deja mucho para pensar...
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