En marcha!

Ya ha pasado más de una semana desde el diagnóstico de Sofía, mirando hacia atrás siento como si todo hubiera sido subreal, es extraño, estoy consciente de que mi bebé tiene el síndrome pero cada vez que estoy con ella es como si desapareciera de mi cabeza todo lo que hemos vivido en estas últimas semanas.
Sofía se ha puesto súper a la defensiva para tocarle la cara o limpirle la nariz, quizás si siendo tan pequeñita tiene recuerdos de esa nasofibroscopía que le hicieron, antes me dejaba limpiársela sin mayores problemas ahora es una tragedia... lo mismo para limpiarle las orejas... también he notado que últimamente rechaza que la acurruquen, nosé si será por el calor o porque recuerda cuándo traté de acurrucularla antes de que le hicieran la eco cardio...Aay tengo tantos sentimientos de culpa! pienso y re pienso que tal vez la estoy traumatizando. De todas maneras ya van 2 noches en que se queda dormida a mi lado, es un tesoro aunque estoy muerta de sueño no puedo quedarme dormida enseguida porque me encanta mirarla mientras duerme y cuando me busca me da una ternura que me llena el corazón.
Qué noticias tenemos veamos:

1. Con Sofía estamos asistiendo a unos talleres de masaje infantil, he pensado que sería un buen incio, sólo que Sofía no es muy activa en el taller, digamos que no me deja acostarla y llora y llora siempre por lo que al final termino viendo las técnicas con una muñeca mientras ella juega sentada con algo...
2. Tengo que ponerme en acción para buscar las figuras profesionales que puedan ayudar a la Sofía, nosé si será posible encontrar específicamente a profesionales que hayan trabajado con niños con síndrome de Williams. Estoy leyendo un libro sobre el síndrome y de todos los artículos que he leído debería crearme una red de apoyo compuesta por:
- Genetista: Ok, ya tenemos una execlente genetista en Chile y ya hemos fijado una cita con una genetista en Roma, veremos cómo nos va.
- Cardiólogo: Ya tenemos uno aquí en Chile, por ahora le repetiremos los exámenes a la Sofi en Marzo en Roma y luego veremos cómo seguir avanzando, dado que donde la hemos llevado el año pasadp no nos dijeron nada de nada...
- Neuropsicólogo: en mi ignorancia no sabía que existián, asi que veré en qué me puede ayudar y cómo, seguramente en el desarrollo psicomotor.
- Nefrólogo:para seguir la parte de los riñones.
- Oftalmólogo: para seguir la vista porque pueden presentar problemas, además debo controlarla en abril por los lacrimales obstruídos y seguramente lo tendré que hacer en Roma.
- Otorrino: Ya la hemos evaluado aquí, seguramente tendré que conseguir también una en Roma.
- Fonoaudióloga/logopedista: Nosé por dónde buscar,  preguntaré a la genetista para obtener sugerencias en ambos países.
- Fisiatra/Kinesiólogo:  Nosé si serán casi lo mismo, pero creo que ayudan también para el tono muscular que en algunos puede ser débil. Tal vez ellos mismos me puedan ayudar con la estimulación temprana motoria de la Sofi...
- Psicóloga: Nosé si será necesaria, he leído que cuando crecen es importante darles apoyo piscológico, además también a la familia, y creo que en el futuro tendré que buscar también una Terapeuta ocupacional.
- Odontóloga: Ya tenemos una excelente odontóloga en Chile, veremos cómo nos resulta en Roma.
- Profesional en Musicoterapia: Me gustaría encontrar alguien que haya trabajado con niños con Williams, he visto algunos sitios en Chile, veremos cómo nos va.

Asi que tengo harto trabajo por hacer, todo esto nos ayudará a decidir también qué será mejor para Sofi, si continuar su seguimiento en Roma o bien hacerlo en Chile. Claro, en Chile tenemos mi familia que ha sido un gran apoyo en estas semanas, seguramente me sentiría más a salvo, pero por ahora lo más importante es entender cuáles son las posibilidades de Sofia en Italia vs Chile y decidir lo mejor para ella, por lo que nos ponemos en marcha!