Es sábado y estamos prontos a comenzar una semana con chequeos médicos, tengo mis aprehensiones, no quiero que sufra, pero sé que estaremos bien. El Lunes nos toca cardiólogo, miércoles vacuna y jueves genetista, conoceremos finalmente la genetista que seguirá Sofía aquí en Italia, me han hablado muy bien de ella.
Del resto nuestros planes siguen stand by, espero que mi marido logre encontrar una oferta de trabajo en Chile, sería el ideal, mientras tanto estoy regularizándonos con la Isapre per Sofia y veremos cómo nos va.
Por estos lados la Pediatra de base de Sofía ya hizo solicitud para una ley de discapacidad, cuando fui a retirar los papeles leí el nombre de Sofía en el que se le defenía con "Discapacidad Civil" un sentimiento de tristeza me invadió, sé que esa es la definición indicada pero es fuerte leerlo.
El otro día encontré una publicación de una peridista americana que me conmovió, sobre cómo cree que son escogidas las madres de niños con necesidades especiales o discapacitados. La dejo aquí, da mucha fuerza!
La Mamá Especial - Por
Erma Bombeck
Muchas mujeres son madres
por accidente, para otras es una opción, unas pocas por presiones sociales, y
otras por costumbre.
Este año cerca de 100,000 mujeres serán madres de un niño discapacitado. ¿Alguna vez se imaginaron cómo son escogidas las madres de los niños discapacitados?
De alguna manera visualicé a Dios mirando hacia la tierra seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observaba, instruía a sus ángeles a tomar notas en un enorme libro.
"Armtrong, Beth; un hijo. Santo Protector, dale Gerardo. Él está acostumbrado a la blasfemia".
"Forrest, Marjorie; una hija. Santo Protector, Cecilia".
"Rutledge, Carrie; gemelos. Santo Protector, Mateo".
Finalmente le pasa un nombre a un ángel y sonríe "A ella dale un niño discapacitado."
El ángel curioso pregunta, "¿Pero por qué a ella, Señor? Ella se ve tan feliz"
"Exactamente". Dios sonríe, "¿Crees que le podría dar un niño discapacitado a una madre que no conoce la risa? Eso sería cruel".
"¿Pero crees que ella tenga paciencia?" preguntó el ángel.
"No quiero que tenga mucha paciencia o se ahogará en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que el choque y el resentimiento pasen, ella lo sabrá manejar."
"La observé hoy, sentí que tiene esa seguridad e independencia que es tan rara y que tanto se necesita en una madre. Verás, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Ella tendrá que hacerlo vivir en su mundo y eso no será fácil".
"Pero Señor, no creo que ni siquiera crea en ti". Dios sonríe. "No importa, puedo arreglarlo. Ella es perfecta - tiene suficiente egoísmo". El ángel susurra “¿Egoísmo? ¿Es una virtud?”
Dios asienta con la cabeza. "Si ella no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca sobrevivirá. Sí, he aquí una mujer a la que bendeciré con un niño un poco menos que perfecto. Ella no lo sabe, pero es de envidiar. Ella nunca subestimará una palabra dicha. Nunca considerará como ordinario “un paso dado”. Cuando su hijo dirá “Mamá” por primera vez, presenciará un milagro y estará consciente de ello."
"Le permitiré ver claramente las cosas que yo veo...ignorancia, crueldad, prejuicio... y le permitiré pasar por encima de ellos. Nunca estará sola. Yo siempre estaré a su lado en cada minuto de su vida, porque estará haciendo Mi trabajo tan bien como si estuviera aquí a mi lado".
¿Y cuál será su Santo Protector?" preguntó el ángel mientras esperaba con el lápiz levantado.
Este año cerca de 100,000 mujeres serán madres de un niño discapacitado. ¿Alguna vez se imaginaron cómo son escogidas las madres de los niños discapacitados?
De alguna manera visualicé a Dios mirando hacia la tierra seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observaba, instruía a sus ángeles a tomar notas en un enorme libro.
"Armtrong, Beth; un hijo. Santo Protector, dale Gerardo. Él está acostumbrado a la blasfemia".
"Forrest, Marjorie; una hija. Santo Protector, Cecilia".
"Rutledge, Carrie; gemelos. Santo Protector, Mateo".
Finalmente le pasa un nombre a un ángel y sonríe "A ella dale un niño discapacitado."
El ángel curioso pregunta, "¿Pero por qué a ella, Señor? Ella se ve tan feliz"
"Exactamente". Dios sonríe, "¿Crees que le podría dar un niño discapacitado a una madre que no conoce la risa? Eso sería cruel".
"¿Pero crees que ella tenga paciencia?" preguntó el ángel.
"No quiero que tenga mucha paciencia o se ahogará en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que el choque y el resentimiento pasen, ella lo sabrá manejar."
"La observé hoy, sentí que tiene esa seguridad e independencia que es tan rara y que tanto se necesita en una madre. Verás, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Ella tendrá que hacerlo vivir en su mundo y eso no será fácil".
"Pero Señor, no creo que ni siquiera crea en ti". Dios sonríe. "No importa, puedo arreglarlo. Ella es perfecta - tiene suficiente egoísmo". El ángel susurra “¿Egoísmo? ¿Es una virtud?”
Dios asienta con la cabeza. "Si ella no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca sobrevivirá. Sí, he aquí una mujer a la que bendeciré con un niño un poco menos que perfecto. Ella no lo sabe, pero es de envidiar. Ella nunca subestimará una palabra dicha. Nunca considerará como ordinario “un paso dado”. Cuando su hijo dirá “Mamá” por primera vez, presenciará un milagro y estará consciente de ello."
"Le permitiré ver claramente las cosas que yo veo...ignorancia, crueldad, prejuicio... y le permitiré pasar por encima de ellos. Nunca estará sola. Yo siempre estaré a su lado en cada minuto de su vida, porque estará haciendo Mi trabajo tan bien como si estuviera aquí a mi lado".
¿Y cuál será su Santo Protector?" preguntó el ángel mientras esperaba con el lápiz levantado.
Dios sonríe y responde “Un
espejo será suficiente”.
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