Inicia una nueva vida...

No sabía bien cómo empezar este post... Hace exactamente 3 semanas atrás nos encontramos con mi marido, Sofía y mi hermana en la consulta de una genetista sólo para descartar que Sofia pudiera tener un retraso psicomotor y un síndrome llamado de Silver-Russell, que fue sugerido por el neurólogo. La Genetista hacía y hacía más preguntas sobre la gestación de Sofía, su nacimiento y preguntas cómo "le gusta la música??", recuerdo que a un punto de la conversación y luego de revisar a Sofía nos mira y dice: "saben qué es lo que me llama a mí la atención de Sofía? y elenca:

De vuelta al dentista y esperando!!

Finalmente hoy nos tocó la última visita médica de Sofia -al menos por ahora-. Fuimos donde la dentista que nos tenía que enseñar a estimular la dentadura, tenemos que preocuparnos por limpiar bien los dientes de la Sofi porque uno de ellos se descascaró y con el tiempo le puede causar problemas asi que me recomendó limpiarla y aplicarle un poco de fluor, me mostró unas técnicas para limpiarla y al ver que Sofia en seguida reclamaba me miró súper tranquila diciéndome:

Home Sweet Home

"Hogar dulce Hogar"... la verdad es que nunca le había dado tanto peso a estas palabras hasta ahora. Con Sofía hemos vivido un verdadero Tornado de cosas, vinimos a pasar las fiestas con mi familia y ahora resulta que no hemos regresado a casa por todo lo que le están estudiando a la Sofi.

Finalmente una pequeña pausa... y ahora? nos toca esperar...

Ayer nos tocó la segunda parte de limpieza con el otorrino, por lo que nuevamente me tocó sujetar Sofia por varios minutos mientras trataba de liberarse llorando enfurecida y nerviosa por estar forzada...por lo menos pasó y espero que no debamos enfrentar nuevamente algún tipo de limpieza por un tiempo...lo bueno es que Sofía quedó lista para poder realizar el examen de hoy.

De noches en velas y concluyendo la primera ronda...

Ayer por la tarde llevé a Sofia al control con la dentista, la tan temida dentista... que al final resultó ser más una psicóloga que una dentista ...

Qué daría por tomar tu lugar! :-(

Esta mañana la segunda parte de la consulta con la Otorrino, sabía lo que nos esperaba pues la Doctora tenía que sacarle el serume de las orejitas a la Sofi además de hacer un control aeronasal (en pocas palabras poner una sonda por la nariz con luz para ver las vias nasales y la laringe y cuerdas vocales) ya de ayer esperaba ansiosa que pasara esta mañana sabía que Sofía iba a pasarlo mal, es tan chiquitita que se desespera apenas tratan de bloquearla o forzarla, esta mañana no fue distinto y toca a la mamá la dura tarea de sujetar con mucha fuerza al propio bebé en modo que puedan examinarlo, primero el serume; sacaron bastante pero ya quería acuchillar a la doctora cuando me dijo que teníamos que continuar mañana dado que no había podido sacarlo todo porque aún estaba muy pegado...

Una vida compatible

Hoy esperaba de dejar descansar un poco a la Sofi de tantas cosas médicas, sin embargo teniendo cuenta que teníamos calendarizada una vacuna donde vivimos, decidí ponérsela aquí, se portó súper bien mi chiquitita no lloró mucho y hasta ahora nada de fiebre espero que siga así...

No puedo dejar de pensar a una chica de un blog, desde que emprendimos este camino me he puesto muchas preguntas del tipo "habrá alguien que estará pasando por lo mismo que yo en este momento?", "cuántos niños con este sindrome existen en el mundo?", "dónde viven?", "se encontrarán y reconocerán entre ellos?", todas preguntas que nunca antes me habia puesto a pensar sin siquiera saber que existía esta patología, leyendo y leyedo encontré una historia que me desgarró y no hago que dejar de pensar en esos padres quienes perdieron a su pequeño niño luego de una operación...

Un rayo de sol y una nube gris...

Ayer control oculístico, nosé por qué ahora muchas clínicas han adoptado el sistema de llamar a los pacientes sólo por el primer nombre e indicar el número de la consulta donde hay que dirigirse, de hecho ayer cuando llamaron "Sofia consulta 1" entramos y había ya otra Sofia en la consulta...y el mismo episodio se repitió hoy, para qué ponemos segundos nombres y dos apellidos si al final se limitan a usar solo uno! Bueno por suerte ayer el control oculístico salió todo bien! Sofia no tiene ningún problema, el Dr me decía que muchos niños con Williams presentan ya estrabismo cosa que Sofia no tiene, al ver mi cara llena de esperanza concluyó diciendo "no quiere decir que con el tiempo no lo desarrolle pero bueno la mayoría de los niños con Williams ya presentan estrabismo o algo en los ojos" había leído en algunos sitios de internet que muchos niños con el síndrome y que tienen los ojos claros presentan una especie de estrella blanca en el iris, cosa que Sofía no tiene!

Caminante no hay camino se hace camino al andar...

Los exámenes empezaron hacen unos días, pobre Sofi parece un conejillo de indias con tantos estudios, el primero en realizar fue el test de Fisch y el cariograma, lamentablemente los tiempos son largos para poder obtener los resultados de éstos por lo que tendremos que esperar 1 mes aproximadamente para tener la confirmación final si la Sofi tiene o no tiene esta patología. Luego siguió la ecocardio y el electrocardiograma, Sofía había nacido con un soplo que no le fue detectado al nacer si no que sucesivamente por un pediatra privado (la salud donde vivimos es pública), fue controlada 2 veces pero nos habían siempre asegurado que era algo sin importancia...

El milagro de la vida

Si Eva no hubiese comido la manzana seguramente nos habría ahorrado un montón de problemas, desde los dolores del ciclo menstrual hasta los del parto, y la verdad es que nunca odié tanto a nadie como a la buena Eva el día en que nació Sofia; claro luego de casi 15 horas de contracciones producto de un parto inducido hubiese preferido estar en las hojas de Adán...