viernes, 22 de febrero de 2013

De Regreso a Italia

Llegamos a Italia hace una semana ya, con el cambio de estación cruzo los dedos para que la Sofi no se resfríe. Ya hicimos dos controles pediátricos y comunicamos las novedades a los doctores. La pediatra de Sofía quedó sin habla literalmente, era yo quien le daba y daba más información, lo bueno es que ya nos activamos para pedir los beneficios estatales por la enfermedad de la Sofi. Gracias a una mamá Italiana que forma parte de la Asociación de Síndrome de Williams en Italia, Giulia, quien tiene una niña de 7 años con el síndrome hemos podido entender a grandes rasgos cómo funciona el sistema por estos lados.

lunes, 4 de febrero de 2013

En marcha!

Ya ha pasado más de una semana desde el diagnóstico de Sofía, mirando hacia atrás siento como si todo hubiera sido subreal, es extraño, estoy consciente de que mi bebé tiene el síndrome pero cada vez que estoy con ella es como si desapareciera de mi cabeza todo lo que hemos vivido en estas últimas semanas.
Sofía se ha puesto súper a la defensiva para tocarle la cara o limpirle la nariz, quizás si siendo tan pequeñita tiene recuerdos de esa nasofibroscopía que le hicieron, antes me dejaba limpiársela sin mayores problemas ahora es una tragedia... lo mismo para limpiarle las orejas... también he notado que últimamente rechaza que la acurruquen, nosé si será por el calor o porque recuerda cuándo traté de acurrucularla antes de que le hicieran la eco cardio...Aay tengo tantos sentimientos de culpa! pienso y re pienso que tal vez la estoy traumatizando. De todas maneras ya van 2 noches en que se queda dormida a mi lado, es un tesoro aunque estoy muerta de sueño no puedo quedarme dormida enseguida porque me encanta mirarla mientras duerme y cuando me busca me da una ternura que me llena el corazón.
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